2021-05-09 02:00
媽媽除了十月懷胎外，孩子出世後更要無微不至地照顧他們，若要照顧一些有特殊需要的小朋友，更是難上加難。在香港，每1,000名兒童中約有2名患有自閉症譜系障礙，情況普遍，惟大多家長發現孩子確診後，便會怪責自己，「係咪我有問題，做得唔夠好，所以佢先有自閉症？」
育有兩名不同程度自閉症兒子的Alice則認為，在這件事上並沒有人錯，「有自閉症小朋友，唔係媽媽嘅錯，唔係爸爸嘅錯，都唔係小朋友嘅錯。既然都唔係我哋嘅錯，點解要收收埋埋？」與其尋根究底找出成因，倒不如把握時間學習幫助孩子。她更在網上大方分享照顧兒子的日常，希望提供平台予同路家長互相交流，亦讓大眾更了解自閉症，消除不必要的誤會。
攝影：余俊亮
現年35歲的Alice有着多重身份，除了是兩個患有不同程度自閉症孩子的媽媽，更是Facebook專頁「迷路的媽媽-愛自閉兒的路」的版主。專頁主要分享她與孩子相處及訓練的日常，Alice育有兩名兒子，分別是7歲的瞬瞬及5歲的皓皓，瞬瞬於2歲9個月時確診嚴重自閉症，更有中度智障及語言障礙等，而皓皓則在兩歲半時確診輕度自閉症。
當發現兒子與常人不同時，Alice和大部分父母一樣感到十分慌亂。她形容瞬瞬18個月大時，由懂得說單字變成無語言及發展倒退，別人叫他時總是沒有反應，Alice開始不停在網上查詢資料，發現瞬瞬的症狀與自閉症十分相似，便帶他接受檢查。
「我知道佢確診嗰吓，個腦係一片空白，因為我知佢係有啲問題，但冇諗過會咁嚴重」。Alice憶述，醫生當時告知她，瞬瞬患有嚴重自閉症，一輩子都無辦法自理，令她深受感打擊，「當晚我通宵不停咁揾文獻睇，想揾出個原因，點解佢會有自閉症」。但在過程中，她忽然記起醫生一句說話，「佢同我講，唔應該花時間去揾原因，而係應該諗點樣可以幫到小朋友」。一言驚醒夢中人，Alice轉而查詢從醫院拿回來的小冊子，研究哪些機構可以幫助瞬瞬。
長子確診自閉症 曾精神崩潰想自殺
然而，令Alice崩潰的事，發生在瞬瞬確診後第三天。那一天，她要瞬瞬喝水，瞬瞬卻不理解她的指令，把水全部倒在地上，令Alice一直壓抑的情緒隨即爆發，忍不住大力打了瞬瞬的手掌。事後她感到十分內疚，想大哭一場，但又怕家人擔心，最後決定帶瞬瞬到附近公園散步，盼能平靜下來。
到達公園後，其他小朋友一看見瞬瞬，便意識到他異於常人，小朋友禁不住問Alice，「姨姨，點解佢唔講嘢嘅？」雖然Alice當下向小朋友解釋，但其實自己感到不知所措，「當時真係好想自殺，因為個人好無助，好亂，又無方向，無一個明確嘅指示話畀我知可以點做」。當Alice回到家後，忍不住大哭一場，情緒得到紓解後，她便再次收拾心情，面對瞬瞬的情況。
「喺弟弟十幾個月大嗰陣，都唔望人，亦都唔識答人嘢。佢有一次試過喺屋企大喊，但因為唔識換氣，令到塊面黑咗，啲手腳變紫」。事實上，Alice早就察覺幼子皓皓同樣有自閉傾向，惟家人均覺得她是因為瞬瞬的經歷，令自己變得神經質，而且皓皓懂得說話，故家人認為他沒有問題，「佢哋（家人）當時同我講，識講嘢又點會係自閉症呢？」故Alice延至皓皓兩歲半時，才帶他進行檢查，最終同樣確診自閉症。
「孩子王」重新學湊自閉兒子：我EQ進步得好快
種種事件令Alice明白，原來大家對自閉症都存有誤解。她與兩子相處期間，竟發現自己有不少得着，「同佢哋相處，我諗我EQ（情緒商數）進步得好快，因為知道嬲佢哋冇用，佢哋唔會明白點解你嬲，反而要慢慢講，慢慢教先解決到問題」。Alice從小就十分喜歡小朋友，更自稱為「孩子王」，過往亦曾幫堂姐長期照顧小孩，以為自己經驗豐富，但一切對小朋友的技巧，卻不適用於自閉症兒童身上。
「其實我冇諗過點同佢哋玩，我都要學」。Alice坦言，「我帶瞬瞬落公園，佢係唔識玩，會企咗喺度」，令Alice思考如何把公園融入訓練，令瞬瞬學懂玩耍。2017年開始，Alice每天都帶一堆工具到公園，希望吸引瞬瞬的注意力，「我會帶啲泡泡機、豆袋、拼圖落去，畀一啲指令瞬瞬，等佢完成到會畀啲獎勵佢」。這個做法十分奏效，更吸引到不少孩子希望加入遊戲，擴闊了瞬瞬的社交圈子，讓他慢慢習慣與人接觸。
「有啲客氣啲嘅家長，會叫我帶佢走，有啲喺背後講，帶呢啲白痴出嚟會影響市容。」
Alice指，與自閉症兒童講故事方面亦有不同做法，「如果一般小朋友你咪話要講故仔，佢哋就會過嚟坐好，之後聽你講，但自閉症小朋友唔係咁」。由於要吸引自閉症小朋友的注意力，往往需要用到不同的工具，「一啲紙牌、放大鏡之類，講講下又要同佢互動下。當佢哋參與度高，就容易啲集中到」。這些技巧均是Alice在照顧兒子時慢慢摸索，為了更了解自閉症，她曾修讀不少相關課程，更自行製作不同型別的玩具。
攜自閉兒外出曾被惡言相向
現時Alice在照顧孩子上尚算得心應手，但原來她也曾因為帶孩子外出，而遭到惡言相向，「有啲客氣啲嘅家長，會叫我帶佢走，有啲喺背後講，帶呢啲白痴出嚟會影響市容」。她還記得有一次帶兒子到精神科覆診，卻被路人指點，「咁細個生，咪生個智障出嚟」。但Alice並沒有對這些說話上心，「我當時都30歲啦，唔算細」。
「小朋友無論點向我發脾氣，我都唔會想發返佢脾氣，當下反而更令我知道，我好愛佢哋。」
對於兩個患有不同程度自閉症的孩子，Alice對他們有一套應付方式。因瞬瞬的情況比較嚴重，大多事都不能理解，故Alice選擇讓他慢慢習慣，當瞬瞬對事情感到不滿時，Alice會盡力安撫他，例如播他喜歡的歌，抱着他。對幼子皓皓，她則是偏向讓他發表自己的想法。自閉症人士大多活在自己的世界，不理解別人的看法，故她每晚在睡前都會與皓皓聊天，回顧當天發生什麼事，也檢討雙方的做法，讓皓皓更明白別人的處境。
Alice經營Facebook專頁有兩大原因，「最初係因為懶，想揾個地方留返瞬瞬做訓練嘅紀錄，始終影片加備注，會好過只係文字」。有了瞬瞬和皓皓後，她更體會到原來大眾對自閉症有很多不理解，促使她開設專頁，希望大眾透過這個平台，對自閉症了解更多，「佢哋會怕，係源於唔了解」。
「有自閉症小朋友，唔係媽媽嘅錯，唔係爸爸嘅錯，都唔係小朋友嘅錯。既然都唔係我哋嘅錯，點解要收收埋埋？」
開設專頁4年多，Alice發現原來香港有不少同路人，「起初以為好少有，但原來都好普遍，但點解咁普遍，仲有咁多誤解？」接觸過不少家長後，她覺得自己尚算幸運，「有啲家庭好唔理解，家人唔願意畀任何支援，又唔明白父母心理上嘅苦」。即使Alice只能線上上傾聽他們的分享，也有助紓解這些家長的情緒。「起碼有個人肯聽佢講，畀佢發泄下」。Alice在專頁中也得到不少過來人的幫助，「佢哋會安慰我，令我知道自閉症小朋友唔會一直係咁，只要捱過咗都會過去」。偶爾也有一些專業人士對Alice自製的訓練方式表示認同，令她信心大增。
盼仿傚外國提供家長互助服務
Alice希望政府能對自閉症家庭多加支援，她指現時大多支援都在孩子6歲後便停止，令不少家長感到十分焦慮。即使政府加強推廣融合教育，並會按照SEN（特殊學習需要）學生數目，投放資金在學校，惟在資金上的運用欠缺監管制度，不能讓人清晰知道資金是否用得其所。
Alice認為政府應提供誘因培育相關人才，更可仿效外國，在訂立準則後，以受薪方式聘用一些有豐富照顧SEN兒童的家長，為其他新手家長提供一些基本家居訓練或暫托服務。
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