2024-10-12 16:01
腦癇症是香港第4種最常見的腦部疾病，本港約有6至7萬人患有此症，發病時可四肢抽筋、甚至短暫失去知覺，靠定時服藥及規律作息控制病情。
與腦癇症共存並不容易，有患者中學時曾經歷歧視，被同學排擠，誤解「鬼上身」有精神病；長期服用的舊藥，曾帶來嚴重副作用，令生活難以如常，慶幸職場上遇到好僱主，體諒偶爾發作，允許彈性工作，令患者可以自力更生。
香港腦癇基金會等多個團體，為響應今年的國際腦癇日，與咖啡店合作推出「一日店長」體驗，讓腦癇症患者向公眾推廣病症資訊，亦希望有更多僱主願意聘用他們。
「我叫Joey，今年49歲，患腦癇症已經有38年。」
擔任一日店長的腦癇症患者Joey，以響亮聲線向記者介紹自己。她小學六年級時，有一次打羽毛球，受猛烈陽光刺激，誘發腦癇發作，此後與疾病形影不離。
腦癇症是一種令患者反覆出現抽筋的中樞神經系統異常，俗稱為「發羊吊」。當腦部神經細胞活動受到干擾，患者會一度四肢抽筋、精神紛亂、甚至突然失去知覺，徵狀按病情有所不同。
Joey形容，自己屬病情較輕微的一群，只要有充足睡眠狀態，加上定時服藥下，每隔數年才突然發作；若果生活作息不定時，則會誘發病情，每3至4個月發作一次。她記得20歲時，有一次洗澡，嚴重腦癇發作，昏迷半小時後才被家人發現，「成排牙撞咗落道牆度，所以我依家副牙係假牙嚟」。
中學不能上體育堂 發作令同學誤解 以為「鬼上身」
身體間歇性失常的狀態，令她求學時期不能上體育堂，月事時失血可誘發作，每次抽筋令腦缺氧，引致短暫失憶。發病惹來同學奇異目光，更誤以為她有精神病，就讀女校的Joey說，當時經常受同學排擠，「嗰年代啲人會認為呢個病係『鬼上身』。」她慨嘆：「有冇人同我玩？有啊，總會有一兩個人當憐憫我咁去陪我」。
與腦癇症共存之路並不容易，患者長期定時服藥可控制病情，不過，卻有一定副作用，有礙生活及工作。Joey形容，「對手會震到好似老人家，個人唔可以捱餓過飽、粗重野都唔做得、唔熱得唔凍得。」她說，以往放假大多留在家中，「睇演唱會追星都只可以睇一半就走人」。
去年Joey轉用新藥，除了較為嗜睡，幾乎沒有其他副作用，能夠如常人般出行，活動量增多，體質亦更好，她對此感到不可思議，「成個人都唔同晒，以前97公斤，轉藥後10個月內減15公斤」。今年初，她人生更首次看完一場足版演唱會，欣賞本地男團MIRROR表演數小時。她笑言，唯一感到不適的地方是「舉牌舉到睇鐵打」。
僱主體諒允彈性工作 病發可早退 之後再追工作進度
至於職涯方面，她自覺十分幸運，中五畢業後投身一間公司擔任文職，老闆知道其病情後，仍然接納她，允許她彈性工作，例如一旦她腦癇發作，抽搐數分鐘後復元，容許她請假半日，之後再追回工作進度。她入職初期病發時，老闆會十分緊張，即「call白車」，後來她留意到瀕病發時有一種「非常特殊預感」，「個腦會閃過《三人行》首歌，然後開始講唔到野」，她會立即「自救」，找一個安全地方坐或躺下，等待自然病發。
另一位店長大雄，患腦癇症四十多年，病因是腦炎帶來後遺症。他表示，患病影響記憶力，「讀書讀唔入腦」，中五畢業後，在親戚介紹下從事印刷厰工作，後來透過勞工處展能就業科的服務，轉介多份工作，現時擔任文件分類員。
與學問無緣，大雄仍會不時上網自學，充實自己。他向記者取出手機，展示瀏覽「香港網絡安全事故協調中心」網頁，增長網絡安全知識。
一日店長計劃 僱主體會腦癇症病情 可如常人工作
為響應一年一度的國際腦癇日，由香港腦癇基金會等六個團體合辦的「腦癇Caffè Sospeso x 一日店長體驗」，於9月11日至10月12日舉行，參與活動的咖啡店sensory ZERO，會提供店鋪讓腦癇症患者擔任店長一天，計劃共有約10多位患者參與。
sensory ZERO咖啡店總經理Jacky Li表示，希望能透過活動傳遞愛心，讓大衆有機會正確認識腦癇症，患者亦能透過活動重建自信，更有勇氣投身職場。
她表示，以往曾誤以為腦癇是一種非常棘手的疾病，如今得悉一般情況下，患者抽蓄數分鐘後會恢復意識，稍事休息後便能如常工作，「前線同事原本都好擔心可唔可以同佢哋（患者）相處，但發現佢哋都可以同客人講嘢，所以我哋（店方）覺得冇咩問題」。
資深社工：患者要管理作息控制病情 勞僱雙方協商工作安排
一日店長企劃令僱員和腦癇症患者互相認識，不過，不少患者在現今職場依然碰壁。資深腦癇症服務社工、非牟利機構組織香港康健匯創董事熊德鳳坦言，由於腦癇患者的發病程度不一，徵狀差異甚大，「例如有個病人係做教師，佢只會早晚係屋企發病，但返工係完全冇問題咩事都冇，咁你會唔會覺得佢係唔適合返工？」
熊姑娘表示，腦癇症患者求職前最重要的是管理好自己身體，因為患者身體情況受作息影響。另外，她亦表示患者須有足夠認知去評估自己身體狀況，按自身情況判斷適合應聘的工種，面試時要與僱主坦誠，讓對方了解自己發病時的情況，讓僱主可以及早規劃，懂得應對處理，「如果雙方都成功夾好，其實就主要睇患者個工作能力符唔符合僱主期望」。
冀多辦工作坊教育僱主 「唔係比一份小冊子就叫成功」
從僱主角度而言，聘用腦癇症患者，需要適應其工作節奏，熊姑娘認為，「好需要雙方嘅信任同溝通」，講求僱主有一定愛心及理解，為患者「度身訂造」工作安排。熊姑娘直言，推本溯源，患者能夠就業，前提須良好管理病情，無奈港府對腦癇症的支援太少。
熊姑娘認為，增加腦癇症患者獲聘機會，須從社區教育入手。她指，「腦癇症係一個好普遍嘅病」，但現今職場僱主缺乏對病症的認知，影響患者就業，冀日後可多辦不同類型工作坊，讓僱主與患者學習不同技能和就業支援，「你話教育僱主，唔係話搞一場講座、比一份小冊子就叫教育成功。」
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