血友病人出血後較難止血,從前可能因此不敢運動,有這病的小朋友更會被禁止上體育堂。但其實他們需要運動,因為運動可保護他們的關節。血液及血液腫瘤科專科王紹明醫生表示,做好以下3件事:定期監察關節情況,揀選適合自己病情的運動,以及適當用藥,血友病人甚至踢波都可以。
什麼是血友病?
王紹明醫生指出,人體有十二種凝血因子,而血友病則分為A、B型,A型(佔所有患者的80-85%)缺乏了第八凝血因子,B型則缺乏第九凝血因子。而病情輕重的準則是根據凝血因子的濃度:
輕度——所缺乏的凝血因子濃度是正常人的5-40%
中度——所缺乏的凝血因子濃度是正常人的1-5%
重度——所缺乏的凝血因子濃度是正常人的1%以下
「臨床所見,重度病人沒有任何碰撞也可能會出血,輕度病人通常是嚴重創傷或手術時才會有出血的問題,而中度病人則介乎兩者之間,並非一定經常有出血的情況,但有時一些輕微的創傷也會引致出血。」王醫生說。
從以上角度來說,如果重度的病人能夠定時、即使沒有出血症狀也注射凝血因子,令身體任何時間都維持有一定濃度的凝血因子,例如至少高於1%,便可將病情由重度變為中度,甚至進一步變為輕度,減少出血的次數。
因此現時血友病的治療主要分為兩大方向,王醫生表示,「第一是『需求性治療』,即有出血症狀時為病人注射凝血因子幫助止血,較常用於輕度的病人身上,而重度病人一般會建議『預防性治療』,意思是不論病人有沒有出血症狀,也會在指導之下定時注射凝血因子。現在大部份需要預防性治療的病人都會用比較長效的凝血因子,一般每星期注射一至兩次。」
不論病情輕重,血友病人都需要定期覆診和監察,其中一個監察的重點是他們的關節,王醫生解釋表示,「即使做了預防性治療,也不代表病人會零出血,因為生活上碰撞等始終難以完全避免。而輕度病人即使採用「需求性治療」,也需要定期監察,例如他們出血的次數、需要用藥的頻率,以及對關節的影響。因為血友病常見出血的部位是關節,如果頻頻在同一關節出血的話,關節會出現一定程度的損傷,所以必須監察出血的情況、關節及肌肉的情況以及用藥的情況。監察可以透過臨床檢查或不同的造影檢查,例如磁力共振、超聲波等。很多時超聲波已可實時看到血友病人關節內有否出血、結構有否轉變等情況。」
低強度運動有助保護關節 適當用藥降出血風險!
單單做好監察工作並不足夠,還應更主動地保護關節,例如鼓勵血友病人適量運動。首先是揀選適合的運動,「例如一些較高撞擊性,容易導致出血的運動,我們一般都不建議病人去做,舉例說拳擊也曾有病人問是否可以玩,但事實上即使不是血友病人打拳擊也容易受傷。比較適合血友病人的運動我們會建議一些和關節有關的伸展性運動,或強度較高的例如游水對病人也適合,因為水的浮力可以減低病人關節對體重的負荷,在壓力較輕的情況之下活動關節。甚至有不少病人希望可踢足球、打羽毛球,這類運動其實也不是完全禁止的,但當然要較為小心,避免碰撞。建議踢足球可以是相對輕鬆的『搓波』,不具有任何撞擊性。」
更重要的是適當用藥。王醫生提醒,中、重度病人每次在做強度較高的運動例如踢波前可先注射凝血因子,提升血裡的凝血因子濃度,「提升凝血因子濃度可加強對身體和關節的保護,即使在運動時受到碰撞,出血的風險也會較低。輕度病人不一定需要在運動前預先注射凝血因子,但仍應避免較高撞擊性的運動。」
每個血友病人需要注射凝血因子的次數和份量都不一樣,需要按病人的體重或生活習慣、缺乏哪種凝血因子、病情嚴重程度等來計算,所以必須先經醫護人員詳細指導。
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