「血友病」是一種先天性遺傳疾病,因為基因缺陷缺乏凝血因子,病友常有出血的問題,雖然現今在預防性治療之下,能正常從事活動及運動,但偏偏親友、旁人擔心出現出血事件,導致病友常被限制活動,血液腫瘤科醫師強調:「應破除大眾對血友病錯誤認知,血友病雖然容易出血,但在很好醫藥管理及監測是可以知道凝血因子濃度,選擇合適的運動。」
血友病被限制不運動!三成患者有肥胖問題
運動能促進全面性的健康,但血友病病友家屬常會擔心過程中受傷出血、關節發炎等,都會避免從事激烈運動,但事實上若長時間缺乏身體活動不足,統計下有三成的血友病病友常見有肥胖的問題,若能保持有效的運動習慣,反而能幫助關節功能穩定及減少受傷風險。
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該怎麼提升血友病運動的安全,其實「穩定治療」就是關鍵之一,台灣馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹表示:「血友病凝血因子比平常人低很多,導致很容易缺血,所以注射凝血因子有效提升濃度,當凝血因子濃度越高關節出血就會減少,對身體其他器官也有保護,整體生活品質就會有提升。」
過往研究比較過,病友體內凝血因子的濃度差異,當處在高濃度下時,半年「沒有」發生關節出血的比例較高、整體出血發生率也降低,且提高凝血因子濃度並不會增加藥物副作用,臨床醫師會評估病友情況,提供個人化的治療目標濃度。
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兩項常規檢查達到精準治療目標
為了更精準掌握病友的身體狀況,臨床上有兩項常規的檢查,目前台灣都有相關健保給付的規定:
體內凝血因子濃度檢測:定期輸注凝血因子來使病人體內的凝血因子保持在一定濃度,進而預防出血的發生。為了瞭解凝血因子的濃度,通常每個三月做一次檢測。
藥物動力學檢查:不同凝血因子產品在患者體內會有不同的藥物動力學表現,因此建議根據患者常規使用的凝血因子產品進行濃度監測,以便將治療調整至最適當,通常一年一次檢測。
侯人尹提到:「病友若剛打完凝血因子後,非常適合做中高強度的運動,但這個數值會慢慢降低,現在監測也相對方便,數據可以直接連接到手機,病友依據自身凝血狀況選擇高強度或低強度的運動。」
過往總有錯誤觀念,並不是不運動就不會出血,在適量的運動之下不僅增加骨質密度,同時訓練身體的肌肉功能,降低肥胖跟心血管的共病發生,其實對病友好處多多。美國國家血友病基因會建議病友在適當的接受預防性治療下,其實每天可以從事60分鐘的運動。
偏偏社會大眾沒有這樣的觀念,許多血友病的家長及老師因為擔心出血風險,會對小孩有過度保護的問題,病童媽媽分享:「自己的小孩其實在日常生活中跟一般孩子並無差異,但只要運動會或體育課,老師都會不願讓孩子參加大隊接力賽、拔河、樂樂棒活動,就怕孩子受傷。」
閃到腰的當下該怎麼辦?腰痛該冰敷還熱敷?(按圖看清👇👇👇)
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病友依據濃度挑選合適運動方式
臨床上為了讓病友能夠安全的運動,除了配戴適合的護具以外,醫師建議依據凝血因子濃度來決定運動的等級,可以分為低、中、高的風險種類。
一、學齡前
- 低風險:飛盤 可以鍛鍊到手腕肌肉
- 中風險:跳繩 強健肌肉的協調性
- 高風險:滑板車 心血管有氧鍛煉
二、學齡期
- 低風險:水上活動 提高肌肉耐力、靈活性,具有氧健身效果
- 中風險:慢跑 達到心血管有氧鍛煉
- 高風險:籃球 可穿著合適防護裝備,運鍊身體肌力
三、成年後
- 低風險:浮潛 鍛鍊支撐力及浮力
- 中風險:瑜伽 調適身心健康
- 高風險:自行車 穿著適當鞋類及防護頭盔,可以達到血管有氧鍛煉
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若真的不小心在運動過程中,發生出血狀況該怎麼辦?侯人尹說:「第一時間遵循保護、休息、冰敷、壓迫、抬高患處的原則,自行先做包紮、加壓,先看一下出血狀況,血友病病友的出血狀況有時候比較慢,即便外觀可能看起來好像止血了,但仍可能傷口還會滲血、裡面產生血腫,出現比較延遲性的出血。」
常見出血住都是在彎曲或深植的關節,因為缺乏肌肉的保護,或是肌肉牽拉而受傷,此外,侯人尹提醒:「病友若遇到出血的情況,傷口癒合過程會一直消耗掉體內凝血因子,這時必須要及早就醫給醫師評估,可能會需要及早補打凝血因子。」
台灣馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任鼓勵:「所有病友可以勇敢挑戰不同的活動,在醫療團隊端能運用各種資源,幫助病友面對各式各樣不同的挑戰。」
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